Ce e de facut in situatia noastra?

Urmeaza o poveste lunga... povestea fratelui meu.
Totul a început cu semnele unei răceli, care în aprox 2 săptămâni a ajuns la un diagnostic: leucemie acută limfoblastică tip B.
Când a ajuns la spital (ianuarie 2019, Oradea), a fost stabilizat, deoarece starea lui era serios afectată în acel moment, după care s-a stabilit că vor urma un nr de 8 cure de chimioterapie. A urmat o perioadă de câteva luni, în care au apărut și diferite complicații datorate tratamentului, dar care s-au remediat pe parcurs. În octombrie 2019 urma să înceapă a 7-a cură, dar la internare s-a descoperit că boala era în plină explozie, concluzia fiind că boala e rezistentă la chimioterapie. Fratele meu a fost transferat urgent către Institutul Regional de Oncologie Iași, unde a început imunoterapia (singura opțiune valabilă); in noiembrie-ianuarie a urmat 2 cure de imunoterapie, aceasta fiind finalizată în 6 ianuarie 2020 (datorită rezistenței bolii, ni s-a spus că e obligatoriu un transplant de măduvă), rezultatele analizelor fiind foarte bune (conform statisticilor, fiecare cură de imunoterapie făcută asigura o medie de 4 luni de remisie a bolii), dar după aprox 3 săptămâni de la terminarea acesteia a început să aibă simptome de răceală, pentru care i s-au făcut analize. În ziua următoare am fost contactată de medic pentru a mi se spune că boala fratelui meu e din nou în plină explozie, acesta fiind de fapt motivul simptomelor lui... problema cea mai mare a fost în momentul în care dna dr mi-a transmis că la nivel de România nu mai există nicio variantă de tratament care ar putea să îl ajute și că având în vedere starea lui foarte alterată, putem să ne așteptăm la tot ce e mai rău în următoarele zile.

În acel moment, varianta de a fi trimiși în străinătate cu ajutorul CAS/DSP în baza legilor in vigoare, nu exista, deoarece... nu exista o lege care să includă o situație ca a lui. În concluzie, cazul fratelui meu nu se încadra nicăieri din punct de vedere legal.

În paralel, am încercat să ne interesăm de opțiuni existente în afara țării noastre, reușind astfel să aflu că în cadrul Uniklinik Frankfurt se fac studii clinice pentru acest diagnostic. Am pornit spre Germania pe cont propriu, cu mașina proprie, datorită faptului că sistemul medical de la noi nu a putut să ne asigure transportul cu o ambulanță (nu exista nicio lege pt asta). Fratele meu a fost preluat de urgență (in Hanau) datorită stării de sănătate alterate. Odată ajuns în Frankfurt, medicii au ajuns la concluzia că există un tratament care ar putea să îl ajute (care este utilizat la nivelul tarilor membre UE, dar care in Romania nu exista), dar stabilind că în cazul în care boala va intra în remisiune, ar fi nevoie urgent de un transplant de celule stem, pe care ar putea să îl facă în cadrul spitalului.

Din păcate, odată cu aceste informații am primit și detaliile privind costurile (310 000 euro tratament+transplant, asta în cazul în care nu există complicații pe parcurs). Știind că acestea sunt foarte mari, am încercat din nou să apelez la formularul E112/S2, dar de data aceasta, motivul pentru care cazul nu se încadrează este faptul că medicamentul de care e nevoie nu se află în pachetul medical de bază din România. Deci, caz abandonat de stat în mod legal.

Tratamentul de care are nevoie nu va fi inceput, numai in cazul in care vom achita suma de minim 150 000 euro, iar statul roman nu ne ajuta cu absolut nimic in acest sens. La mijloc e viata unui tanar de 22 ani!

As vrea un sfat, o solutie, o indrumare in acest sens!