Copil cu sindrom Down

Buna ziua,

Am reusit sa scot certificatul medical de la un neurolog pediatru cu diagnosticul de sindrom Down, precum si ancheta sociala de la primarie (dupa multe drumuri pe la nenumarate birouri...Kafka e mic copil pe linga statul nostru). Usurat, plin de incredere, ca un cetatean european ce sunt (a se remarca ironia), m-am prezentat la Protectia Copilului de unde mi s-a spus initial ca nu vom avea dreptul la indemnizatie de handicap. Cind le-am explicat ca voi cere oricum, mi s-a spus ca trebuie sa am un certificat de la un psiholog (pe care, spun doamnele de la Protectia Copilului, l-as putea scoate dupa ce are fetita macar 6 luni, pentru ca la virsta ei, de 2 luni, ar fi imposibil sa se vada gradul de dezvoltare) sau sa iau un document NIHA de la cardiologii care au tratat-o, adica de la Tg Mures. Mentionez ca lucrurile astea nu mi s-au spus la prima vizita la ei. Sunt pur si simplu scirbit de statul roman, mai ales de functionarii de jos, de care m-am lovit pina acum. Se pare ca trebuie sa astept cel putin pina suntem programati la Tg Mures, pe 25 septembrie.

Cred ca inteleg prin ce treceti...Dar dupa ce va mai trece starea de manie - care este una absolut normala, as vrea sa intelegeti ca scarba dumneavoastra nu ar trebui sa aiba nimic de-a face cu Statul Roman...
Lucruri ca cele pe care le citati se intampla "curent" in state asa-zise "civilizate" ale U.E., adica cele care au fondat U.E., ca cele nou intrate sunt considerate "mai putin civilizate", sau cel putin asa considera unii.
Ignoranta, rautatea, birocratia, coruptia EXISTA SI IN STATE ca cele mentionate mai sus.

"Cine a patimit, stie..."

Buna seara,am si eu o întrebare am 23 de ani si sunt insarcinata,sunt disperata,mi-a iesit la analize un risc de 1/63 de a se naște cu SD va rog spuneti-mi si mie ce risc va iesit vouă...ast răspuns va rog!!!

Buna seara, Onutzaa,
Eu am 37 ani, iar sotia mea 38. La aceasta virsta riscul de SD e mare, de 1 la 800, cred. Noi nu am facut nici un test special pentru Down, doar analizele obisnuite. Iti inteleg perfect spaima, dar nu-mi permit sa-ti dau nici un sfat. Pentru noi important e sa reusim sa rezolvam malformatia de la inimioara; faptul ca are Down pur si simplu nu exista deocamdata pentru mine. Stiu ce o sa am de facut: kinetoterapie, logopedie, o sa mai plingem, dar o sa mai si ridem (chiar acum am stat cu fetita mea, care are 3 luni si am facut-o sa rida...am uitat si de Down si ca miercuri trebuie sa fim la Tg Mures, daca mai ai copii intelegi ce zic), etc. Am crescut o fetita sanatoasa (are 7 ani), o sa cresc si una cu SD. Pentru noi a fost un soc sa aflam abia la nastere de Down, poate ar fi fost mai bine sa stim din timp, ca sa fim mai pregatiti.
In ceea ce te priveste, parca exista dublul test, triplul test si amniocenteza (sau asa ceva) care iti pot indica cu siguranta daca are bebelusul Down sau nu.

Daca te pot ajuta cu ceva, iti stau la dispozitie oricind.

o seara buna,
Adrian

Buna ziua tuturor!

Am reusit, in sfirsit, sa depun actele la Protectia Copilului. Astept raspunsul comisiei, dar se pare ca va fi gradul 1 cu insotitor (asa cum era logic sa fie, avind in vedere ca are Down si incadrare NYHA4 de la Tirgu Mures). Inainte de a merge sa depun actele am trimis email la ANPC, de unde mi s-a raspuns clar ca am dreptul la indemnizatie de handicap, chiar daca sotia ia indemnizatia de crestere. Culmea e ca la Suceava, o functionara care a inceput sa comenteze si careia i-am aratat emailul incerca sa-mi spuna ca e ambiguu...nu mai intru in amanunte. Pe de alta parte, cind am depus actele, adica si certificat NYHA si restul celor cerute, mi-au spus ca sunt prea multe (va dati seama ce figura am facut...).
Oricum, sper sa nu mai fie probleme. Daca vor mai fi alti parinti care ajung pe acest topic si vor avea nevoie de sfaturi, le voi sta la dispozitie cu cea mai mare placere.