Ce greutati intampina la scoala fratii copiilor cu nevoi speciale?

Mica noastra familie numara numai trei membri tineri si veseli cand a fost zdruncinata profund (si iremediabil) de vestea ca surioara mult asteptata este bolnavioara si va fi o surioara “speciala” pentru tot restul vietii. Baiatul nostru avea patru ani pe atunci. Nu am stiut cum sa ii explicam tristetea, crizele noastre de plans si vizitele pline de frica la medic altfel decat spunandu-i deschis ce ne supara atat de rau si cum va fi dupa ce ea se va naste.

Timpul a trecut, surioara mult asteptata are o sanatate mult mai buna fata de pronosticul initial; va ramane insa, pentru tot restul vietii sale, si a noastra, o fetita cu nevoi speciale.

“Spune-mi, mami, se va face bine vreodata?”

A fost o perioada, de curand, in care baiatul nostru, acum scolar, repeta aproape obsesiv intrebarea asta, desi trecusera aproape cinci ani de cand functionam in acest echilibru precar. Am pus insistenta lui pe seama faptului ca era deja mare, cunostea de acum mai multe despre lume, despre viata, ba chiar si despre medicina si, firesc, isi pune intrebari. Ii raspundeam cu inima stransa acelasi lucru, mereu si mereu acelasi “nu, nu cred…” Pana intr-o seara in care a izbucnit in plans, hohotind ca nu vrea sa mai mearga la scoala si ca il uraste pe Filip, colegul sau, care a aruncat o vorba grea, de fata cu toti colegii: “Haideti sa nu ne mai jucam cu asta, sa nu luam si noi boala de la el si de la sora-sa!”

Nu pot decat sa imi inchipui ce a fost in sufletelul baiatului meu atunci cand a auzit-o. Nu pot decat sa ma uit cu admiratie la felul in care si-a pastrat cumpatul si nu l-a luat pe colegul ala la bataie sau mai stiu eu ce! Si nu, nu pot sa inteleg cat de mult l-a durut, cum s-a simtit, intr-o fractiune de secunda, exclus din grupul de prieteni, poate pentru totdeauna, fara a putea schimba ceva, fara a avea vreo putere de decizie intr-o situatie pe care nu el a generat-o, care nu depindea de el si care, pana la urma, nu il privea pe el, in mod direct.

S-a simtit cu siguranta etichetat pe nedrept ca fiind bolnav, s-a simtit neputincios si intr-o situatie fara de scapare, cel putin pana in momentul in care surioara sa se va face bine… Daca se va face bine vreodata.

Etichete, ochelari de cal, frica si comoditate

Copiii pot avea deseori momente in care dau dovada de o cruzime verbala de care noi, ca adulti, ne speriem. Degetul copilului care arata catre dizabilitate este o reactie fireasca si “civilizata” la contactul cu un om cu handicap. Este intrebarea care ii exprima teama: “Ce s-a intamplat cu omul acela, imi poate da si mie?” Este datoria adultului sa indrepte cu blandete si intelepciune astfel de comportamente, firesti si absolut normale la varste mici. Aici, cred eu, ca ma descurc binisor. Ceea ce ma blocheaza insa, intr-o prima instanta, este acelasi tip de comportament, indreptat de aceasta data de catre un adult impotriva unui frate al unui copil cu nevoi speciale. Vorbe la fel de grele si de nedrepte, impotriva carora copilul, de pe pozitia sa inferioara, nu se poate apara nicicum. La cea mai mica abatere (neatentie, certuri intre colegi/prieteni etc) copilul este etichetat ca “avand si el, cu siguranta ceva”. Am fost pusa, de foarte curand, in situatia de a afla ca fosta invatatoare a fiului meu era absolut convinsa ca el are ADHD (fara nici un fel de evaluare profesionala facuta) si ca “trambita” acest diagnostic in sus si in jos! Pura coincidenta? Nu cred!

Sunt fratii copiilor cu nevoi speciale “altfel”? Cu siguranta! Sunt mult mai sensibili, sunt mult mai expusi la un factor de stres intens si sustinut. Asta inseamna ca au parte, acasa, de o suparare mare, in fiecare zi si pentru multi, foarte multi ani. E usor? Puneti-va in locul lor… Ori cat de mult se straduiesc parintii sa tina balanta echilibrata, sunt aproape intotdeauna pe locul doi; tocmai pentru ca ei sunt sanatosi si autonomi. Tipa cu disperare dupa atentie, vor sa se faca remarcati pentru ceea ce sunt, vor sa fie luati in seama. Sunt de blamat?

Opinia specialistului

Acestea sunt intamplarile, gandurile si concluziile mele de mama a unui copil perfect sanatos, dar care este si fratele unui copil cu nevoi speciale. Am apelat in continuare la opinia echilibrata si obiectiva a unui specialist – psihanalistul Speranta Farca – astfel incat sa va pot oferi o imagine de ansamblu cat mai clara asupra trairilor sufletesti si asupra familiei din care provine colegul sau elevul care are un frate cu dizabilitati: ”Patologia copilului, anormalitatea acestuia, tinde sa se transfere asupra membrilor familiei si asupra familiei in ansamblu (…) Mama, pentru a se absolvi de vina de a nu fi nascut copilul intreg, poate deveni complementara lui, intregindu-l cu sine. Tatal incearca si el sa isi asume un rol de sustinator al cuplului simbiotic. Intr-o astfel de familie, supravietuirea altor copii (in afara celui cu dizabilitati) devine complicata. Ei simt ca problemele lor, oricare ar fi ele, sunt minore in comparatie cu ceea ce prezinta fratele. Ei nu au dreptul sa se planga, sa impovareze familia, si asa greu incercata, cu problemele personale. Se simt datori la sacrificiu de sine, la maturizare precoce si la asumarea modului de integrare sociala adoptat de intreaga familie. Traiul in aceasta familie ii face pe fratii copilului cu dizabilitati sa aiba adesea o traiectorie deviata a dezvoltarii afective (…) Ca orice familie, mai ales in cele cu relatii simbiotice, exista si foarte multa agresivitate. Aceasta insa este deturnata sau reprimata” (Speranta Farca, in volumul Cum intampinam copilul ca parinti, bunici, medici si educatori – Editura Trei)

Un gest firesc, de responsabilitate sociala

Nu, cu siguranta, fratele copilului cu nevoi speciale nu este un sfant. Este insa un om mic intr-o situatie cu un urias factor de stres. El are nevoie, poate mai mult decat un copil care provine dintr-o familie echilibrata, de intelegere si sustinere, in primul rand din partea cadrelor didactice si, cu ajutorul acestora, din partea colegilor. Acesta nu este un gest de bunatate fata el, ci reprezinta un gest de sanatate si responsabilitate sociala.